Waarom jij meer wilt weten over je chronische ziekte

Heb jij (net) een diagnose van je chronische ziekte op zak? Dan is het nuttig om meer te weten te komen over jouw aandoening.

Wellicht zullen anderen je afraden om je te verdiepen in je chronische ziekte in de angst dat je er slechter door gaat voelen. Maar bekijk het eens van de andere kant: misschien is jouw chronische ziekte niet te genezen, maar het is wel nuttig om te weten hoe je er mee om kunt gaan. Zo kun je de mentale en emotionele druk die de ziekte en het proces van acceptatie teweegbrengt verminderen.


Kennis geeft je de kracht om je ziekte te accepteren


Lees hieronder drie manieren hoe je aan deze informatie/kennis kan komen:

Vraag om uitleg aan je arts

Een eerste stap in het verkrijgen van kennis is een bekwame arts, die gespecialiseerd is in jouw aandoening. En dan wil je natuurlijk het liefst eentje die zo behulpzaam en openhartig is om tijd voor jou en je gezin te nemen om uitleg te geven.

Schrijf voorafgaande aan dit bezoek specifieke vragen op die op jouw van toepassing zijn. Vraag bijvoorbeeld wat de aandoening precies inhoudt, wat de oorzaak is en hoe je het zou kunnen uitleggen aan anderen. Ook wil je wellicht weten wat de prognose is, of er medicatie en hulpmiddelen beschikbaar zijn en of revalidatie mogelijk is.

Bezoek betrouwbare websites

Ga old school naar de bibiliotheek of koop een passend boek bij je situatie. Daarbij kun je natuurlijk ook informatie over je ziekte inwinnen op het internet. Zoek betrouwbare websites, het liefst van officiële instanties die de juiste informatie geven en geen spookverhalen de wereld in helpen.

Zo heb ik zelf veel gehad aan de website fibromyalgie.nl en het reumafonds. Daar staat een hoop deskundige en beproefde informatie bij elkaar, precies wat je nodig hebt.

Lotgenoten contact

Sommige aandoeningen zijn dermate bekend dat er patiëntenverenigingen zijn opgezet. Online én offline is het mogelijk om vragen te stellen aan personen die in dezelfde situatie zitten of zaten en je kunt ervaringen delen. Persoonlijk zit ik in een Facebook groep met lotgenoten. Het is niet allemaal positief wat er gedeeld wordt op dergelijke groepen, maar ik pik er alleen de informatie uit die bij mij past. Ik vind het fijn om symptomen te herkennen bij anderen en te lezen welke situaties zij meemaken in het dagelijks leven.

Het zal je vooral helpen om je eigen situatie te accepteren zoals deze is en om kennis te vergaren over jouw aandoening. Er zijn bovendien maar weinig mensen die net zoveel begrip kunnen opbrengen als jouw lotgenoten.



------------

Dus hoewel jouw chronische ziekte misschien niet te genezen is, is wel nuttig om te weten hoe je er mee om kunt gaan, wat de verwachtingen zijn en praktische tips te zoeken. Zo kun je de mentale en emotionele druk die de ziekte en het proces van acceptatie teweegbrengt verminderen. Deze informatie kun je verkrijgen bij een bekwame arts die gespecialiseerd is in jouw aandoening, op betrouwbare websites en via ervaringsdeskundige lotgenoten.


Bedenk dat kennis je de kracht geeft om je ziekte te accepteren.
Waarom jij meer wilt weten over je chronische ziekte Waarom jij meer wilt weten over je chronische ziekte Reviewed by Afina Weidema on oktober 06, 2017 Rating: 5

2 opmerkingen

  1. Ik heb deze zomer na 23 jaar eindelijk een échte diagnose gekregen en ik heb het al wel helemaal omarmd en geaccepteerd, maar het is nog wel een beetje gek. Er is weinig over bekend en het is niet behandelbaar, maar door jouw stukje ga ik me wel realiseren dat het misschien best eens een goed idee is om er wat meer over op te zoeken online. Zo kun je het toch wat beter plaatsen en iets erin zoeken wat bij je past en dat is fijn!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Wat fijn dat je na zo'n lange tijd eindelijk een diagnose hebt - ook al is het een hele zeldzame. Ik hoop dat je passende informatie en ervaringsverhalen kunt vinden! Lieve groetjes, Afina

      Verwijderen